''Asya tekerlekli sandalyede de olsa yaşayabilsin''

SMA tip 1 hastalığıyla mücadele eden 7 aylık Asya Bebeğin babası Ozan Yusuf Polatlı, BRT’de katıldığı programda yardım çağrısında bulundu ve yaşadıkları süreci aktardı.

ads ads ads ads
03/08/2021

ads
ads
ads
''Asya tekerlekli sandalyede de olsa yaşayabilsin''

SMA hastalığıyla mücadele eden Asya bebeğin tedavisi için 2 buçuk Milyon Dolara ihtiyaç bulunuyor. Baba Polatlı “Asya koşamasa bile tekerlekli sandalyede de olsa okula gidebilir, normal bir çocuk gibi yaşayabilir” diyerek yardım çağrısı yapıyor

SMA tip 1 hastalığıyla mücadele eden 7 aylık Asya Bebeğin babası Ozan Yusuf Polatlı, BRT’de katıldığı programda yardım çağrısında bulundu ve yaşadıkları süreci aktardı.

Ailede geçmiş zamanda bu hastalığa yakalananlar olduğunu aktaran Ozan Yusuf Polatlı, Asya Bebek’e eşi hamileyken bu testi Ada’nın hem Kuzey’i hem de Güney’in de yaptıklarını her iki tarafın doktorlarında da tehlikeli bir durumun söz konusu olmadığını söylemesi üzerine doğumun gerçekleştiğini aktardı.

Asya’nın doğumunun ardından el kol hareketlerinde yavaşlamayı fark ettiklerini ve test yapıldığında SMA Tip1 tanısı konduğunu ve o günden sonra mücadele sürecinin de başladığını aktaran Baba Polatlı, Türkiye’de Spinraza tedavisi gördüklerini, bu tedavinin ise hastalığı bitirmediğini yalnızca ilerlemesini durduğunu belirterek, hastalığın hızla ilerlediğine dikkat çekti. Polatlı, “Asya’nın her geçen gün hareketleri daha fazla azalıyor. Ama TC vatandaşı olmadığımız için tedaviyi alamadık bunun üzerine İngiltere’ye gitmeye karar verdik. Her şeyimizi sattık ama o da olamadı. Çünkü Asya’nın ciğerlerinde su toplanmıştı. Doktorumuz bize, ‘Değil uçağa sizi eve bile bırakmam’ dedi ve Asya’yı çocuk yoğun bakımına aldı” ifadelerini kullandı.

“24 SAAT ASYA’NIN YANINDAYIZ”

Şu anki süreçte ise Asya’nın cihaza bağlı nefes alabildiğini belirten Baba Polatlı, “ Eşi ve ben 24 saat yanındayız. Eşim, Asya’nın yanında uyuyor. Onu oda da yalnız bırakamıyoruz çünkü ağladığı zaman sesi çıkmıyor, bir şey istese konuşamıyor” dedi ve yardım ve destek çağrısında bulundu.

Asya’nın Zolgensma tedavisi olabilmesi için maddi destek çağrısında bulunan Polatlı, gerekli tüm izinlerin ve bilgilerin Asya Bebek’in sosyal medya hesaplarında olduğunu dileyenlerin Asya yazıp 6474’e de de SMS atıp bağışta bulunabileceklerini söyledi.

“YÜRÜYEMESE, KOŞAMASA BİLE NORMAL BİR ÇOCUK GİBİ YAŞASIN”

Tedavi için 2 buçuk Milyon Dolara ihtiyaç duyulduğunu aktaran Baba Polatlı, yapılacak gen tedavisi ile Asya’nın iyileşebileceğini söyledi ve şunları ekledi, “Zolgensma tedavisi bir defaya mahsus bir tedavidir ve o tedaviyi gördüğünde el kol hareketleri yeniden fizik tedaviyle beraber güçlenmeye başlayacak. Şu anda Asya yatağa bağımlı ayakları, kolları hareket edemez durumda beslenmesini bile mideye açılan hortumla sağlıyor. Asya’nın şu an hayatı yok ama bu tedaviyi görebilirse yürüyemese, koşamasa bile tekerlekli sandalyede de olsa okula gidebilir, normal bir çocuk gibi yaşayabilir. Türkiye’de çok güzel örnekler de var. Biz neden bu sayının içinde olmayalım?”

Öte yandan tedavi ne kadar erken olursa o kadar az kas kaybı yaşanacağını da belirten Baba Polatlı, 2 yaş üzeri ve 12 buçuk kilo üzerine tedavinin uygulanamadığının da altını çizdi.

“SESİMİZİ DUYURUN”

Hükümet ve devlet yetkililerine de seslenen Polatlı, “ Sizi suçlamıyorum. Zolgensma tedavisini ülkeye getirebilmek imkansız olabilir ama ben sizden tek bir şey istiyorum sesimizi duyurun, biz inanıyoruz ki sesimizi duyurabilirsek, halkımız bize yardım edecektir. Kaymakamlık bize bağış için 3 ay izin verdi ama bu sesimizi daha iyi duyurabilirsek eminim ki gereken rakamı 2 hafta içinde de toplayıp kampanyayı bitirebiliriz” dedi.

SMA Hastalığı nedir?

“Spinal Musküler Atrofi” olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. SMA Hastalığı, vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkiler. SMA, bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilir.

 

Destek olmak için numaralar

TL Hesap Numarası:     6804-147569        IBAN TR07 0006 4000 0016 8040 1475 69

USD Hesap Numarası: 6804-177604        IBAN TR41 0006 4000 0026 8040 1776 04

EUR Hesap Numarası: 6804-177619        IBAN TR24 0006 4000 0026 8040 1776 19

GBP Hesap Numarası: 6804-177623        IBAN TR13 0006 4000 0026 8040 1776 23

 

03/08/2021 16:11
Bu habere tepkiniz:
Habersiz kalmamak için Telegram kanalımıza katılın
ad
TAGS: asya, sma hastalığı, tedavi, kktc, yardım kampanyası
MANŞETLER

HK KIBRIS

© 2019 Digihaber Portal Services Ltd. Haber Kıbrıs.