DAÜ Sağlık Bilimleri Fakültesi, Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü Pediatri Ünitesi 6 Ekim Serebral Palsi Günü hakkında açıklamada bulundu. Sağlık Bilimleri Fakültesi Öğretim Üyeleri ve Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü Pediatri Ünitesi Üyeleri Prof. Dr. Emine Handan Tüzün, Doç. Dr. Zehra Güçhan Topcu ve Yrd. Doç. Dr. Ünal Değer yaptıkları açıklamada şu ifadelere yer verdiler:

“Serebral Palside Farklılıklarımızla Birlikte Daha Kapsayıcı Bir Dünya”

Her insanın kendine özgü bir hikayesi, hayalleri, yetenekleri ve yaşamdan beklentileri vardır. Bazılarımız yürüyerek, bazılarımız tekerlekli sandalye kullanarak hareket eder. Bazılarımız konuşarak, bazılarımız farklı iletişim yöntemleriyle kendimizi ifade ederiz. Farklılıklarımız, insan olmanın doğal bir parçasıdır. Önemli olan, bu farklılıkların eşitsizliğe ve dışlanmaya dönüşmediği bir dünyada yaşayabilmektir.

Her yıl 6 Ekim’de anılan Dünya Serebral Palsi Farkındalık Günü, bu yıl da hepimizi “Unique and United – Benzersiz ve Birlikte” mesajı etrafında buluşturuyor. Bu mesaj, serebral palsili bireylerin farklı deneyimlerini, önceliklerini ve beklentilerini tanımaya, bu farklılıkları daha kapsayıcı bir toplum oluşturmak için ortak bir sorumluluğa dönüştürmeye çağırıyor. Çünkü her birey benzersizdir ve hiçbir tanı, bir insanın bütün hikayesini anlatamaz.

“Serebral Palsi Bir Tanıdan İbaret Değildir”

Serebral Palsi, gelişmekte olan beyindeki bir bozuklukla ilişkili olarak hareket ve postür gelişimini etkileyen kalıcı bir durumdur. Bununla birlikte serebral palsi tanısı, bir insanın kim olduğunu, neler yapabileceğini veya nasıl bir yaşam sürebileceğini tek başına açıklamaz. Bazı serebral palsili bireyler bağımsız yürüyebilirken bazıları yardımcı cihazlardan yararlanabilir. Bazıları konuşarak, bazıları ise alternatif ve destekleyici iletişim yöntemleriyle kendilerini ifade edebilir. Bilişsel işlevler, günlük yaşam becerileri, iletişim özellikleri ve destek gereksinimleri de kişiden kişiye değişir.

Bu nedenle serebral palsili bireyleri yalnızca tanılarıyla, hareket biçimleriyle veya ihtiyaç duydukları yardımlarla tanımlamak doğru değildir. Onlar da herkes gibi kendi ilgi alanları, tercihleri, hedefleri ve hayalleri olan bireylerdir. Oyun oynamak, arkadaş edinmek, eğitim almak, meslek sahibi olmak, toplumsal yaşama katılmak ve kendi yaşamları hakkında karar vermek onların da hakkıdır.

Benzersiz olmak, her bireyin kendine özgü özelliklerini ve gereksinimlerini kabul etmektir. Birlikte olmak ise bu farklılıkları ortadan kaldırmaya çalışmadan, herkesin eşit haklara ve fırsatlara sahip olabileceği bir toplum için sorumluluk üstlenmektir.

“Engelleri Bireylerde Değil, Yaşamın İçinde De Aramalıyız”

Serebral palsili bireylerin karşılaştığı güçlüklerin tümü bireysel özelliklerinden kaynaklanmaz. Erişilemeyen kaldırımlar, uygun olmayan okul binaları, yetersiz ulaşım olanakları, destekleyici teknolojilere erişimdeki güçlükler ve toplumsal önyargılar, bireylerin günlük yaşamını ve toplumsal katılımını sınırlayabilir.

Bir çocuğun okula kaydolabilmesi, eğitim olanaklarından eşit biçimde yararlanabildiği anlamına gelmez. Bir yetişkinin işe başvurabilmesi, iş ortamının onun gereksinimlerine uygun olduğu anlamına gelmez. Benzer şekilde, bir sağlık hizmetinin var olması da o hizmetin herkes için erişilebilir olduğu anlamına gelmez.

Bu nedenle kapsayıcılık, yalnızca bireylerin farklılıklarını kabul etmekle sınırlı değildir. Aynı zamanda bu farklılıkların dışlanmaya ve fırsat eşitsizliğine dönüşmesini önlemeyi gerektirir. Eşitlik, herkese aynı şeyi sunmaktan ibaret değildir. İnsanların gereksinimlerine uygun desteğe ulaşabilmesini ve yaşamın farklı alanlarına anlamlı biçimde katılabilmesini de içerir. Erişilebilirlik bir ayrıcalık değil, eşit katılımın temel koşuludur.

“Fizyoterapi ve Rehabilitasyon: Hedef, Yalnızca Hareket Etmek Değil, Yaşama Katılmaktır”

Serebral palside erken tanılama, gelişimin düzenli izlenmesi ve bireysel gereksinimlere uygun sağlık ve rehabilitasyon hizmetlerine erişim önem taşır. Fizyoterapi ve rehabilitasyon hareket becerilerinin geliştirilmesine, işlevsel bağımsızlığın desteklenmesine, ikincil kas-iskelet sistemi sorunlarının önlenmesine ve günlük yaşama katılımın artırılmasına katkıda bulunur. Ancak rehabilitasyonun başarısını yalnızca bir çocuğun yürüyüp yürüyemediğiyle değerlendirmek yeterli değildir. Arkadaşlarıyla oyun oynayabilmesi, okul etkinliklerine katılabilmesi, kendi tercihlerini ifade edebilmesi ve günlük yaşamında daha bağımsız olabilmesi de en az hareket becerilerindeki gelişim kadar önemlidir.

Bu süreçte fizyoterapistler, hekimler, ergoterapistler, dil ve konuşma terapistleri, özel eğitim uzmanları ve diğer sağlık profesyonellerinin iş birliği içinde çalışması gerekir. Ailelerin yanı sıra çocukların kendilerinin de yaşlarına, gelişimlerine ve iletişim özelliklerine uygun biçimde hedef belirleme ve karar verme süreçlerine katılması önemlidir. Çünkü birey merkezli rehabilitasyon, herkese aynı uygulamayı sunmak değil, her bireyin gereksinimlerini, tercihlerini ve yaşam hedeflerini dikkate almaktır. Amaç, bireyi önceden belirlenmiş bir kalıba uydurmak değil, kendi potansiyelini gerçekleştirebilmesi ve yaşamına katılabilmesi için gerekli desteği sağlamaktır.

“Aileleri Desteklemek, Çocukların Sesini Duymak”

Serebral palsi, yalnızca bireyi değil, ailesini de etkileyen bir yaşam deneyimidir. Tanı sürecinden rehabilitasyon hizmetlerine erişime, eğitim olanaklarından geleceğe ilişkin kaygılara kadar aileler pek çok sorumluluk üstlenebilir. Bu nedenle ailelerin doğru bilgiye, psikososyal desteğe, ulaşılabilir sağlık hizmetlerine ve güvenilir yönlendirmelere erişmesi gerekir.

Bununla birlikte aileyi desteklemek, çocuğun kendi sesini geri plana atmak anlamına gelmemelidir. Çocuğun görüşleri dinlenmeli, tercihleri önemsenmeli ve kendi yaşamına ilişkin kararlara mümkün olduğunca katılması desteklenmelidir. İletişimin yalnızca konuşmakla sınırlı olmadığı beden hareketlerinin, işaretlerin ve alternatif ve destekleyici iletişim araçlarının da bireyin kendisini ifade etmesini sağlayabildiği unutulmamalıdır. Her çocuğun yalnızca rehabilitasyon hizmetlerinden yararlanan bir birey değil; oyun oynamak, öğrenmek, keşfetmek, arkadaş edinmek ve mutlu olmak isteyen bir çocuk olduğunu hatırlamalıyız.

Farkındalıktan Ortak Sorumluluğa

Dünya Serebral Palsi Farkındalık Günü’nün amacı yalnızca serebral palsi hakkında bilgi vermek değil, farkındalığı somut değişim adımlarına dönüştürmektir. Bunun için serebral palsili bireylerin kendi deneyimlerini, önceliklerini ve değiştirilmesini istedikleri konuları dile getirebilecekleri alanlar oluşturulmalıdır.

Sağlık profesyonelleri olarak bilimsel kanıta dayalı, bireyin gereksinimlerini gözeten ve yaşam boyu desteği önemseyen hizmetler sunmalıyız. Doğu Akdeniz Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bölümü Pediatrik Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ünitesi olarak farklı gereksinimlere sahip çocukların öğrenme süreçlerine ve sosyal yaşama eşit katılımını desteklemeye önem veriyoruz.

Eğitimciler, bütün öğrencilerin öğrenme ve gelişme fırsatlarına erişebildiği ortamlar oluşturmalıdır. Yerel yönetimler ve ilgili kurumlar fiziksel çevreyi, ulaşımı ve hizmetleri herkes için erişilebilir kılmalıdır. Toplum olarak ise bireyleri yapamadıkları üzerinden değerlendirmek yerine, yapabildiklerini, tercihlerini, başarılarını ve topluma sunduklarını görmeyi öğrenmeliyiz.

En önemlisi, serebral palsili bireyler hakkında konuşurken onların yerine konuşmakla yetinmemeliyiz. Kendi seslerini duyurabilecekleri, görüşlerini paylaşabilecekleri ve karar süreçlerine katılabilecekleri alanlar oluşturmalıyız. Çünkü kapsayıcılık, yalnızca bir topluluğa yer açmak değil, o topluluğun kendi geleceğini şekillendirmesine de olanak tanımaktır.

“Bir Gün Değil, Her Gün Birlikteyiz”

6 Ekim, hepimize önemli bir soru sorma fırsatı sunuyor. Serebral palsili bireylerin yaşamını kolaylaştırmak için onlardan neyi değiştirmelerini bekliyoruz? Peki, biz kendimiz ve içinde yaşadığımız çevre için neleri değiştirebiliriz?

Belki bir okulun girişini erişilebilir hale getirmek, belki bir çocuğun iletişim kurabilmesi için uygun bir araç sağlamak, belki de ona yalnızca ne istediğini sormak…

Değişim, bazen küçük görünen ancak bir insanın yaşamına doğrudan dokunan adımlarla başlar. Bu adımların yaygınlaşması bireylerin, ailelerin, sağlık çalışanlarının, eğitimcilerin, kurumların ve toplumun birlikte hareket etmesiyle mümkündür. Serebral palsili bireylerin yaşamlarını yalnızca güçlükler üzerinden anlatmak yerine deneyimlerini, başarılarını, beklentilerini ve topluma katılımlarını görünür kılmalıyız. Onları acımanın değil, saygının; dışlanmanın değil, eşitliğin; varsayımların değil, bireysel farklılıklara duyulan anlayışın merkezinde görmeliyiz.

Bu Dünya Serebral Palsi Farkındalık Günü’nde “Benzersiz ve Birlikte” mesajını yalnızca bir slogan olarak değil, günlük yaşamımızda karşılık bulan ortak bir sorumluluk olarak benimseyelim. Çünkü her birey benzersizdir. Her bireyin sesi değerlidir. Daha kapsayıcı bir dünya, farklılıklarımızı kabul ettiğimiz, haklara saygı duyduğumuz ve birlikte hareket ettiğimizde mümkündür.